Cada dia com uma doença auto-imune é uma batalha
Um almoço de grupo igual a tantos outros, não fossem os rolos de papel higiénico em cima das mesas. Poderia ser uma despedida de solteiro, quiçá, antecipadas as festividades para a hora de almoço. Mas não. Um grupo de pessoas unidas por algo que as assola e que as tenta vergar, umas vezes com mais sucesso do que outras.
Entre sorrisos, dietas, piadas e trocas de experiências, este grupo assemelha-se a qualquer outro que festeja um aniversário, um almoço de Natal, ou outro qualquer que imponha celebração. Cortesia de uma doença invisível aos olhos do comum dos mortais, mas bem presente para quem tem que lidar diariamente até ao fim dos dias da sua vida. Tal e qual um casamento. Só que desta vez imposto e sem poder de escolha do “parceiro” com quem TODA a vida será partilhada.
Uns pensam que é mentira, que é preguiça, que são “queixinhas” crónicos ou até hipocondríacos. Imaginem se um dos membros do grupo apenas explicasse sem grande detalhe um dia da sua vida. Ou lhe faziam uma estátua, ou bajulavam-no pelo seu heroísmo! Na verdade, cada uma das pessoas que partilha este repasto é um lutador, um herói, o expoente máximo da resiliência. Mau estar, desconforto, dores 24/7 até ao fim da vida: não é fácil de aceitar, enfrentar e gerir. Há dias em que o mundo é demasiado pequeno para amenizar, escutar, confortar ou aliviar. Há dias que são maiores para noutros dias se enfrentar a cruel realidade de um corpo que não acompanha o que a mente deseja alcançar.
Cada dia com uma doença auto-imune é uma batalha. Um constante processo de tomada de decisão que jamais vê o fim. “Ora, tenho 10 barras de energia, tenho esta lista de tarefas que precisa de 12 barras de energia. O que deixar para amanhã?”
Nunca na vida as palavras do Variações fizeram tanto sentido: “Quando a cabeça não tem juízo, o corpo é que paga!” Se não é pelo dosear da energia, é por aquela comida que nos faz salivar só de ser mencionada, mas que o corpo nem sempre aceita. Claramente Deus nem sempre perdoa o mal que faz, pelo bem que sabe. Que Deus cruel! Aliás, quem é o Deus, que supostamente é amor e afins, que faz alguém passar por tamanha provação?
A Doença Inflamatória do Intestino (vulgo DII, ou Síndrome de Chron, ou – os diferentes tipos – Colite Ulcerosa) assola mais de 15 mil almas só em Portugal – e o número não pára de aumentar. Esta doença consiste numa resposta exarcebada do sistema imunitário, que ataca o sistema digestivo. Chron, Colite Ulcerosa ou Indeterminada: está relacionado com a sintomologia e com as zonas afectadas.
No caso da Doença de Crohn, ocorre uma inflamação em qualquer parte do tubo digestivo, desde a boca até ao ânus. A colite ulcerosa ataca o revestimento interno do intestino grosso causando inflamação, ulceração e hemorragia.
Foto: Cristiana Reis
Os sintomas incluem: dor abdominal, cólicas, diarreia, hemorragia, perda de apetite, perda de peso, fraqueza, fadiga, náuseas, vómitos, cansaço, febre e anemia. A cirurgia pode ser necessária, mas não cura a doença inflamatória intestinal.
Depois temos as pérolas extra das DII: os sintomas extra-intestinais. Dentro desses sintomas, destacam-se a artrite; úlceras orais; febre; olhos avermelhados, doridos e sensíveis à luz; erupções cutâneas; osteoporose, entre muitos outros. Acreditem: numa doença-auto imune, nem a imaginação é limite.
Para que estejamos todos na mesma página: a doença inflamatória do intestino NÃO tem cura. Portanto, dispensamos toda e qualquer sugestão que venha como milagrosa para uma cura (inexistente). Beber sumos xpto, comer um ingrediente importado de Marte, ou fazer yoga dia e noite não vão curar nada! Será muito mais produtivo e gentil que nos escutem quando precisamos de falar do que estamos a passar. Não nos julguem, não digam que somos exagerados, não digam que somos hipocondríacos ou que temos a mania das doenças. Porque, acreditem, se tivéssemos escolha, não escolheríamos isto!
Querem ajudar? Ora, porque não, num dia em que a fadiga teima em ficar, fazerem as compras do supermercado para nós? Ou trazerem-nos comida? Ou fazerem-nos sorrir nos momentos em que parece que o mundo desaba sobre as nossas cabeças? Porque não serem gentis quando não conseguimos ir à vossa festa porque passámos a noite no wc em vez de dormir? Ou animarem-nos quando mais um tratamento não resultou? Ou irem-nos buscar ao hospital depois de mais uma dose de medicação ou de um exame médico?
Almoços com rolos de papel higiénico em cima da mesa, de um grupo de pessoas que não se conhecem a não ser numa das redes sociais da moda, acontecem por uma simples razão: ninguém julga. Todos escutam.
Quando é que tu irás também escutar?
andam a comer muito mal
por variadas razões, sobretudo escolha de alimentos.
a culinária causa muitos desastres.
resultado: alterações degenerativas.
ando há dezenas de anos a pregar no deserto
E vais continuar a pregar no deserto.
Ficarias surpreendido com a quantidade de pessoas que têm alimentações saudaveis e equilibradas e mesmo assim são diagnosticadas com Doença Inflamatória do Intestino. O teu comentário, lamento, demonstra o parco conhecimento que tens deste tipo de doenças e consegue até ser ofensivo porque sugere que nós provovamos esta doença a nós próprios. Como se todos os doentes crónicos neste mundo fossem tão auto-destrutivos….
Cumprimentos
Vera Gomes
Tudo de bom, Vera!
Obrigada : )
Adoro o pormenor do “O Emborcador” lol
Fiquei verdadeiramente assustado com este artigo. Não sei se a autora é médica. O susto vem do facto de me terem diagnosticado a doença de Chron há cerca de 5 anos e que já a teria há muito mais tempo. Parece que haverá vários graus de gravidade. No meu caso disseram-me que é no íleon. Foi assim. Há cerca de 5 anos tive umas dores de barriga (perfeitamente suportáveis) e andei uns dias com uma febre baixa. Fui ao médico. Depois de várias peripécias, tacs etc. o diagnóstico foi esse. Passei a ir ao médico periodicamente para ver o que acontece. Até hoje não aconteceu nada. Portanto quase esqueci que tenho uma doença grave. Hoje ao ler este artigo fiquei alarmadíssimo. Será que isto vai evoluir para pior? Ou sou eu que não sou suficientemente hipocondríaco?? Faço parte de diversas tertúlias mas nenhuma relacionada com doenças.
“Acreditem: numa doença-auto imune, nem a imaginação é limite.” Estou tramado e não sabia!!
O diagnóstico passa por biópsia. O tratamento por maneio alimentar e imunossupresores/moduladores ex: Salazopirina, Córticos….mas a Vera que lhe diga.
Sim existem varios niveis de tratamento e sortuda como sou ja experimentei a todos LOL Mas depende muito do quadro clinico de cada um e como cada um reage a medicacao. Nao irao por a fazer drogas pesadas de nao houver caso disso e vice-versa. : )
Analises ao sangue, colonoscopias e/ou endoscopias, analises as fezes e biopsias fazem parte do processo de diagnostico (mas nao exclusivamente) e do acompanhamento medico ao longo do tempo. Sobretudo para garantir que esta tudo sob controlo. : )
Tudo de bom ….😊
Caro Anonimo,
nao e para ficar assustado nem nada que se pareca. E sim, muita coisa pode acontecer. Mas nao significa que va acontecer!
Sim, existem varios niveis de gravidade quando a doenca esta activa e casos ha que nunca chega a estar em remissao total. Nao quer dizer que todos tenhamos dores insuportaveis ate ao fim da vida! Nem significa que iremos estar a vida toda sem sentir dores. Um dia de cada vez : )
Se esta a ser seguido com regularidade por um medico especialista, e meio caminho andado para se manter em remissao e sob controlo sem ter problemas de maior.
EU tenho Colite Ulcerosa diagnosticada e confirmadissima ha 10 anos. Os primeiros dois anos foram complicados para conseguir controlar a bicha. E so nos 2 ultimos anos a coisa foi muito complicada e ainda ando a recuperar. Comecou com uma intoxicacao alimentar, seguida de um medico que percebe tanto de Doencas Inflamatorias do Intestino como eu de pesca. 😉 Durante anos no meio andei sempre relativamente bem e fiz coisas que nao lembra o diabo 😉
Nao se alarme. Desejo que continue como ate agora : )
Veja o seu medico com regularidade recomendada, tenha os cuidados que qualquer pessoa tera (evitar comer comida estragada e um bom principio) e usufrua da vida ao maximo! De preferencia com um sorriso!
Vera Gomes
é mesmo assim como referiu a Vera.
Quando me foi diagnosticado tambem estive uns anos sem sinais da doença, até ao dia que tive a crise,motivos, stress muito stress, desde então que ando há cerca de 2 anos em recuperação. Revejo-me em tudo que a Vera diz. E não, não sou hipocondriaca, alias só a bem pouco tempo é que decidi falar sobre a doença a toda a familia e amigos, inclusive criei um blog, porque sinto na pele o que é não ser compreendida muitas da vezes. E sou pro activa, sempre fui, não me deixo tombar pela doença, mas há alturas que as forças falham. Acredito que haja pessoas que se vitimizam…, mas que se sofre bastante com esta doença, disso não tenha duvidas.
Por isso se ainda nao teve nenhuma crise, continue a tratar de si porque nunca se sabe… e a recuperação é muito lenta e dolorosa, se é que se pode falar em recuperação.
Obrigada Marlene pelo teu comentário! E continua a ser proactiva, e positiva e a dar luta! Mas permite-te também os 5m de pânico e revolta porque também faz bem : )
Muitos Parabéns Vera Está muito Bom.
Espero que o publico ao ler este artigo fique mais sensibilizado, para as doenças auto-imunes em especial estas.
Obrigada : )
Maravilhoso texto, revejo-me em cada detalhe… Beijinhos
Maravilhoso?? Pois eu vi nele a minha morte anunciada.
Caro Anónimo,
Crónica de uma Morte Anunciada é um excelente livro de Gabriel Garcia Marquez.
Literatura à parte, ter uma doença auto-imune é tão morte anunciada com o comum dos mortais. Ou acha que vai viver para sempre?
Até breve,
Vera
Obrigada! : )
Muito bem escrito e muito bem explicado.
Quem tem problemas crónicos complicados (por puro relaxamento, diga-se em verdade) e se vê e deseja com eles, acrescidos das mazelas da idade, pode entender uma décima parte o que é viver para sobreviver com uma doença auto-imune.
Boa semana Vera
Olá Maria Dulce!
Obrigada pelo seu comentário, embora confesse que não percebi a parte do “por puro relaxamento”
Até breve!
Vera
Agora que o menciona, nem eu…
Sei que escrevi relaxo, no sentido de desmazelo. O tabletês desta coisa encarregou-se do resto. Mea culpa, que escrevo depressa e não releio.
Parabéns Vera pelo excelente ” retrato “.
São pessoas como tu que fazem parte deste grupo que me enchem de orgulho.
Estou ansiosa por Dezembro
Obrigada Angela.
Sim, se tudo correr bem, em Dezembro haverá mais novidades : )))
a cão vidada
é uma besta quadrada
para não dizer à centésima potência quando zero tende para infinito
espero que não quebre as costas
durante 3 anos lectivos passei pelo Quebra
costa para os amigos da onça
escrevo sempre só para saberem a minha ó pinião
porque não sou A OPINIÃO
Oh jerry khan você calado é um poeta.
Vá-se curar mas é, o que não lhe sai por baixo sobe o cérebro e sai-lhe pelas pontas dos dedos. Opine para dentro homem!
Vera, és um must! <3
Anónimo,
não sei quem és, mas hoje fizeste-me sorrir!
obrigada!
Parabéns pelo texto, Vera. Tendo em conta os comentários, és fonte de inspiração para muitos, que se revêm nas tuas palavras 🙂
Obrigada Pedro : )
Apenas tento dar voz a quem por vezes não tem força nem coragem para falar : )
Olá Vera excelente descrição da doença e de como nós tantas vezes nos sentimos neste caminhada com tantas montanhas para subir, mas que força e determinação e com o apoio de todos os que nos rodeiam e querem bem, conseguiremos chegar ao cume de todas elas. E lá em cima deixaremos a bela da poia 💩 para dizer como o outro português que foi pela 5vez o melhor do mundo. – Siiiiiiiiiiiiiiiiii
Agradeço-lhe muito esta visita, Vera. Em nome de todos os delituosos cá do blogue.
Um texto oportuno, que chama a atenção para um problema que muitos ainda ignoram.
Olá, gostaria de saber se têm conhecimento que alguma vez tenha sido testado um método chamado “intermittent fasting” para aliviar os sintomas desta doença.
Obrigado